QUELQUE NOUVELLE DE CELIA

CELIA ,épilepsie,Jacques Higelin pour cèlia a Tourcoing, des joies , des peines et aussi de l'écoeurement.

LES JOIES : Avant tout, toujours et encore cèlia qui malgrès tous les obstacles que lui procurent toutes les sèquelles de son accident se bat contre elles, mais comme chacun de nous elle a des hauts et des bas mais juste ces moments ou on la voie heureuse et souriante, fière d elle meme  rien que de faire un pipi aux toilettes ,nous serrer dans les bras et nous dire simplement je t'aime papa ou maman nous suffis pour supporter toutes les difficultés du quotidien .

La renconte le 18 mai avec jacques HIGELIN qui nous a promis de venir chanter pour Cèlia au mois de septembre a Tourcoing.Toute l'équipe culturelle de la ville est mobilisée pour tout organiser, je n 'attends plus qu il m'appelle (cette semaine il est a Montrèal) pour m'indiquer la date prècise de sa venue.

LA DIFFUSION AU MOIS D AOUT sur france2 du film realisé par Marisa Cattini sur cèlia et le loto que l'on a organisé le 17 janvier 2010.

LES PEINES :  je dirai un mal pour un bien ................ Cèlia a fait plusieurs grosses crises d epilepsies depuis le mois de mai avec des blocages de ses yeux vers le haut a droite que nous avions jamais vu auparavant.Il y avait plusieurs facteurs de changements qui pouvait y etre liés .

La fièvre car ces phenomènes apparaissaient a ces moments la elle a fait trois rhinos successives.

Le changement de traitement du au catapressan ajouté a son traitement qu'elle a depuis deux ans.

Une chute faite a l'IME Le 2 juin , en revenant ses yeux sont restés bloqués vers le haut a droite mais elle restait totalement sans perte de contact et nous avions decidés  d appeler les urgences le soir meme ... arrivée aux ugences pediatriques a LILLE'après injection de valium) le  scanner était bon  (sans complication donc la chute n'etai pas la cause de ces crises)

un EEG a donc été programmé pour determiné si une complication etait survenue ouffffffffff les tracés etais bons et les crises sont donc attibuées en cas d état fèvreux de cèlia. Meme si cela reste angoissant on connait la cause.

L'ECOEUREMENT : CELIA depuis le debut d annee 2010 est placée deux jours  au centre de reeducation extraordianire Marc Sautelet puis trois jous de la semainE A l ime lelandais ou tout se passe bien ........
nous avions aussi une autre possibilité pour elle c'est pour septembre 2010 L'IME Le Mesnil de la beuvrecque a Marcq en baroeul,ils ont recus cèlia trois jours EN FEVRIER 2010.
 EN TANT QUE PARENTS ONT NOUS A TOUJOURS DIT QU NOUS AURIONS LE CHOIX FINAL DE SON PLACEMENT et donc notre coeur penchai pour celui ci car l'environnement y est magnifique des chevaux pour les enfants ,une mini ferme,une piscine, mais voila la rèponse du Directeur suite a la rèunion que l'on a eu avec lui et le responsable éducatif le 14 juin.

Cèlia avec son fauteuil roulant dans un groupe de dix enfants va entrainer des retards de déplacement pour le groupe.
Les éducateurs n'ont pas le temps de s'occupper de rétablir sa propreté ils ne sont pas équipés pour la changée car les autres enfant sont autonomes.
Ils ne sont pas capables d'assurer ses besoins en kinésithèrapie et en ortophonie.
BREF IL N ONT PAS LES MOYENS FINANCIERS D AIDER CELIA MAIS ON LES MOYENS DE FAIRE VIRE EN PERMANENCE UNE QUINZAINE DE CHEVEAUX  QU IL FAUT NOURRIR et que rien quen voyant l'èquipement que nous avons vu(bombe et cravache) dans le bureau du chef de service qui ne se prive pas de monter a cheval gratossss
EN tant que parents ce directeur et son équipe on bel et biens humilié cèlia et on fait de la ségrégation non pas par manque de moyens mais surtout aucune envie de nous aider et de la laissée ou elle est (meme si elle y es bien) Nous allons denoncer cette ecoeurement auprès du ministère de la santé et on va relayé cela partout ou il nous sera possible de le faire.
 Je rapelle IME :  centre médical éducatif appartenant a l' APF mais subventionné par le ministère de la santé.

POUR TERMINER SUR UNE NOTE OPTIMISTE  pleins de belles choses et de jolis contacts pour nous aider seront concrétisés par des événement a venir.

Merci a vous surtout d 'avoir tissé ce lien qui n'a pas de prix celui de votre coeur avec celui de notre petite fille
Cèlia vou embrasse tous très fort.
Une tite photo de cèlia lors de son hospitalisation il ya 15 jours (toujours trop belle ma fille meme dans ces moments la)

JE TIENS A PRECISER QUE CET ARTICLE N'EST PAS ECRIT PAR MES SOINS MAIS PAR SON PAPA DONT J'AI FAIT UN COPIE SUR LE SITE DE CELIA.

http://www.princessecelia.fr/actualite-119-celia-epilepsie-jacques-higelin-pour-celia-a-tourcoing-des-joies-des-peines-et-aussi-de-lecoeurement.html#comment

Commentaires

ninie70 le 29-04-2011 à 20:24:13
la povre plein de pensés a cette jolie petite petpette je lui souhaite un bon retablissement gros bisouxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx a cette poupette

plein de pense

bon retablissement Célia

malgré qe l onn ne se conet pas

je sui triste pr toi

bigggggggggggggggggg bbbbbbbbbbbbiiiiiiiiiiiiiiiiiiiizzzzzzzzzzzzz


bon courage au parents de cette jolie poupetteeeeeeeeeeeeee

bisouxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

rebelle le 18-06-2010 à 11:02:59
kikou c est une tres jolie petite puce je pense tres fort a elle et lui fait d enorme gros bisous

Nicole P le 17-06-2010 à 20:03:08
C'est à la fois rassurant et triste, je pense aussi mettre le lien du site Célia chez moi !

bises

Nicole